En Rojas logró tal grado de adhesión que hace imposible enumerar todas las iniciativas solidarias. El objetivo sigue estando lejos, pero la situación permite el optimismo

 

 Martín Manelli y Damira Dicilio junto a Cala

 

Una impresionante respuesta popular está logrando la campaña solidaria para ayudar a Cala Manelli, la beba rojense de dos meses y medio que padece de atrofia muscular espinal, una enfermedad progresiva grave, y necesita un tratamiento con «el medicamento más caro del mundo» –que cuesta la friolera de dos millones y medio de dólares– antes de los seis meses de vida.

La campaña fue iniciada por los padres de Cala, Martín Manelli y Damaris Dicilio, en redes sociales. La respuesta no se hizo esperar en Rojas, pero como puede advertirse, el objetivo es prácticamente inalcanzable si todo se reduce a la escasa población de nuestra ciudad, en un tiempo relativamente corto.

Pero la campaña se amplió. La difusión en redes fue creciendo, muchos medios de comunicación se hicieron eco –algunos de alcance nacional– y hoy la situación, a pesar de que continúa siendo muy difícil, da lugar al optimismo.

De más está decir que en Rojas, el nombre de Cala figura por todas partes. Innumerables comercios tienen urnas donde los clientes pueden depositar una colaboración; el número de cuenta para las donaciones está impreso en miles de carteles que pueblan no sólo las redes virtuales sino también las paredes físicas de la ciudad. Instituciones como Agricultores Federados (por nombrar a una) se han comprometido con la causa y ofrecen la posibilidad de transferir dinero directamente a la cuenta de los padres de Cala. La CLYFER programó para el próximo sábado una nueva emisión de Melodías Solidarias a beneficio de esta causa. Y hay vecinos que se tomaron el asunto como una cuestión personal e imaginaron formas de colaborar, como el que decidió sortear su bicicleta y anda vendiendo números, por supuesto, para contribuir con la compra del medicamento. Artistas hacen funciones a beneficio; la parroquia San Francisco organiza ventas de tortas; y seguramente hay muchísimas iniciativas más que no hemos podido recoger en esta nota.

 

EL PROBLEMA DE CALA

Cala Manelli nació en nuestra ciudad el 3 de marzo de este año, con un peso de 3,440 kg. Sus padres son Martín Manelli y Damaris Dicilio.

La beba vive junto a sus papás y a su hermanito de cuatro años, Alfonso. En los controles de rutina que se hacen durante las primeras semanas de vida, su pediatra notó algunos signos que le llamaron la atención.

«Nos dijo que detectaba movimientos muy lentos en la zona del cuello y nos habló de hipotonía (presencia de un tono muscular disminuido que puede estar ligado a varias enfermedades)», contó Martín Manelli. «Nos derivó a una neuróloga que atiende en Pergamino y fuimos a verla enseguida. Ahí comenzaron los análisis», indicó.

Para la detección de la AME se realizan dos estudios genéticos que se analizan en Estados Unidos. Con el resultado positivo, y pese al crudo panorama, Damaris y Martín están dispuestos a hacer lo imposible por garantizarle una mejor calidad de vida a Cala. «Fue una noticia muy fea, días muy angustiantes, pero queremos darle para adelante. Sabemos que no hay vuelta atrás y buscamos brindarle lo mejor», expresó el papá.

La enfermedad es progresiva, poco frecuente, de causa genética que se detecta principalmente en edad pediátrica. Se manifiesta con una debilidad muscular progresiva hasta la atrofia de los músculos. Es decir, con el tiempo agrava las dificultades de los pacientes para respirar y moverse. Su nombre resonó en las últimas semanas en las redes sociales y en medios de comunicación por el caso de Emmita, una beba chaqueña que padece la misma enfermedad. Por ella sus padres encabezaron una campaña solidaria a la que se sumó el influencer Santiago Maratea y logró con su impulso reunir los fondos necesarios para el costosísimo tratamiento.

Cala necesita el mismo medicamento, que tiene un costo de 2,5 millones de dólares, y su familia comenzó hace pocos días la campaña «Todos con Cala» en Instagram (@todosconcalarojas) para recibir donaciones. «Somos conscientes de lo que puede pasarle a nuestra hija el día de mañana. Por eso queremos movernos rápido», señaló Manelli.

«Nosotros tenemos OSECAC, que cubre un tratamiento que existe acá y es mas accesible. Eso está autorizado por ley. Pero el mas caro, que implica el suministro de Zolgensma, que es lo que va al núcleo del problema, las obras sociales no lo contemplan y en estos casos no podemos perder el tiempo», remarcó el papá de Cala.

Es que, según indican los expertos, es fundamental que el medicamento se suministre antes de que el niño cumpla dos años e, idealmente, antes de los seis meses. «Queremos que haya una ley que permita el acceso al remedio, porque accionar legalmente es una pérdida de tiempo fundamental para la salud», agregó Manelli.

Al enterarse del caso, Natalí, la mamá de Emmita, se puso en contacto con los padres de Cala. «Estamos a disposición de ellos, por supuesto, al igual que de todos los niños que están en campaña», explicó la mujer. «Tratamos de brindarles todas las herramientas que nos ayudaron a nosotros, sabemos que es difícil», añadió minutos después de la conversación telefónica que mantuvo con la mamá de Cala.

Por su parte, la familia de Cala se mostró agradecida y también esperanzada. «Hablar con gente que está en la misma situación ayuda. No queremos más Emmitas ni más Calas, a eso buscamos llegar también con la difusión. Hay muchísima gente que no puede acceder a los medicamentos y menos a éste», concluyó Manelli.

 

DATOS PARA DONAR

Los datos bancarios para transferir una donación con destino al tratamiento de Cala son los siguientes:

Cuenta Banco Provincia: 516049/9.

Nombre: Cristian Martín Manelli.

CBU: 0140360003659051604991.

CUIL: 20-31349859-0.

Mercado Pago: 0000003100028428271017.

Alias: cala.manelli.dicilio.