Desde Rojas se pusieron en marcha centenares de campañas que llegaron a todo el país y al mundo. Más allá de que el objetivo era casi utópico, y de que hoy sabemos que la solución llegó de la mano de un laboratorio multinacional, la movilización comunitaria sigue siendo el rasgo destacable
Martín Manelli y a Damaris Dicilio, los padres de Cala
La solidaridad comunitaria que desató la noticia de que la bebé Cala Manelli Dicilio había nacido con atrofia medular espinal (AME) es imposible de describir. No existe forma de nombrar a todas las personas, instituciones, empresas, familias, grupos humanos de todo tipo que se pusieron la causa al hombro y trabajaron para colaborar con el objetivo casi utópico: conseguir dos millones y medio de dólares para adquirir un producto farmacéutico que, se supone, podría mejorar la calidad de vida de la niña.
Al frente de la campaña, junto a Martín Manelli y a Damaris Dicilio (los padres de Cala) se pusieron dos instituciones que, entre otras ventajas, cuentan con directivos que conocen el valor del dinero y siempre fueron conscientes de que, por más que enorme, la solidaridad de Rojas y su entorno jamás alcanzaría. Son ellas el Rotary Club de Rojas y la Fundación de Asistencia Integral a la Comunidad (FUNDAICO).
Ambas instituciones organizaron la colecta de fondos y abrieron cuentas capaces de recibir depósitos en otras monedas, además del peso argentino, con la intención de generalizar la campaña incorporando a benefactores de países con mayor capacidad de aporte que el nuestro; y que los latinoamericanos, inclusive. Pero nada de eso alcanzó: hasta el momento, y debemos reiterar que la colaboración ha sido inmensa, inclusive mucho mayor a la esperada, el monto recaudado no llega al veinte por ciento de lo necesario para adquirir el producto Zolgensma del laboratorio Novartis.
EL PROBLEMA DE CALA
Cala Manelli nació en nuestra ciudad el 3 de marzo de este año, con un peso de 3,440 kg. Sus padres son Martín Manelli y Damaris Dicilio.
La beba vive junto a sus papás y a su hermanito de cuatro años, Alfonso. En los controles de rutina que se hacen durante las primeras semanas de vida, su pediatra notó algunos signos que le llamaron la atención.
«Nos dijo que detectaba movimientos muy lentos en la zona del cuello y nos habló de hipotonía (presencia de un tono muscular disminuido que puede estar ligado a varias enfermedades)», contó Martín Manelli. «Nos derivó a una neuróloga que atiende en Pergamino y fuimos a verla enseguida. Ahí comenzaron los análisis», indicó.
Para la detección de la AME se realizan dos estudios genéticos que se analizan en Estados Unidos. Con el resultado positivo, y pese al crudo panorama, Damaris y Martín están dispuestos a hacer lo imposible por garantizarle una mejor calidad de vida a Cala. «Fue una noticia muy fea, días muy angustiantes, pero queremos darle para adelante. Sabemos que no hay vuelta atrás y buscamos brindarle lo mejor», expresó el papá.
La enfermedad es progresiva, poco frecuente, de causa genética que se detecta principalmente en edad pediátrica. Se manifiesta con una debilidad muscular progresiva hasta la atrofia de los músculos. Es decir, con el tiempo agrava las dificultades de los pacientes para respirar y moverse. Su nombre resonó en las últimas semanas en las redes sociales y en medios de comunicación por el caso de Emmita, una beba chaqueña que padece la misma enfermedad. Por ella sus padres encabezaron una campaña solidaria a la que se sumó el influencer Santiago Maratea y logró con su impulso reunir los fondos necesarios para el costosísimo tratamiento.
Cala necesita el mismo medicamento, que tiene un costo de 2,5 millones de dólares, y su familia comenzó hace pocos días la campaña «Todos con Cala» en Instagram (@todosconcalarojas) para recibir donaciones. «Somos conscientes de lo que puede pasarle a nuestra hija el día de mañana. Por eso queremos movernos rápido», señaló Manelli.
«Nosotros tenemos OSECAC, que cubre un tratamiento que existe acá y es mas accesible. Eso está autorizado por ley. Pero el mas caro, que implica el suministro de Zolgensma, que es lo que va al núcleo del problema, las obras sociales no lo contemplan y en estos casos no podemos perder el tiempo», remarcó el papá de Cala.
Es que, según indican los expertos, es fundamental que el medicamento se suministre antes de que el niño cumpla dos años e, idealmente, antes de los seis meses. «Queremos que haya una ley que permita el acceso al remedio, porque accionar legalmente es una pérdida de tiempo fundamental para la salud», agregó Manelli.
Al enterarse del caso, Natalí, la mamá de Emmita, se puso en contacto con los padres de Cala. «Estamos a disposición de ellos, por supuesto, al igual que de todos los niños que están en campaña», explicó la mujer. «Tratamos de brindarles todas las herramientas que nos ayudaron a nosotros, sabemos que es difícil», añadió minutos después de la conversación telefónica que mantuvo con la mamá de Cala.
Por su parte, la familia de Cala se mostró agradecida y también esperanzada. «Hablar con gente que está en la misma situación ayuda. No queremos más Emmitas ni más Calas, a eso buscamos llegar también con la difusión. Hay muchísima gente que no puede acceder a los medicamentos y menos a éste», concluyó Manelli.
LA SOLUCIÓN QUE LLEGA
La solución, como todo el mundo sabe, llegó de la mano del propio laboratorio, que aceptó incluir a la pequeña Cala en un protocolo de investigación sobre la atrofia muscular espinal que incluye la aplicación del «medicamento más caro del mundo» (y que, en realidad, no es un medicamento sino un producto farmacéutiso en fase de experimentación).
El anuncio sobre esta esperadísima buena nueva fue efectuado en la sede de LALCEC con la presencia de autoridades de esa institución, de la FUNDAICO y del Rotary Club, las entidades que más activamente participaron de la campaña para recolectar fondos. También estuvieron los padres de Cala, Damaris Dicilio y Martín Manelli, y la doctora Victoria Menoyo, integrante del equipo médico que trata a la bebé.
Según se informó, la bebé rojense logró ser seleccionada para participar de un protocolo de investigación denominado «Ofelia» gracias «a su respuesta a los tratamientos y por su buen estado general», y recibiría el medicamento en menos de treinta días.
La noticia causó gran alegría a todo nivel; por supuesto, a los padres, familiares y allegados de Cala, pero también a los integrantes de las instituciones que trabajaron arduamente para conseguir fondos, y a la comunidad en general, que con gran sensibilidad siguió siempre de cerca la evolución de los acontecimientos.
La inclusión de Cala en el protocolo de investigación «Ofelia» significó, en primer término, que fuera desestimado el recurso de amparo en el que trabajaban asesores legales de las instituciones ya mencionadas para lograr que fuera OSECAC, la obra social que cubre a la familia, la que se hiciera cargo de solventar el costo del medicamento.
En cuanto a los recursos ya recaudados, unos cuarenta millones de pesos, las entidades informaron que están en el Banco de la Provincia de Buenos Aires y serán gestionados por una comisión, conformada a esos efectos e integrada por los titulares de las cuentas (los padres de Cala y la FUNDAICO), LALCEC y el Rotary Club de Rojas.
Dicha comisión rendirá cuentas sobre cada movimiento de dinero realizado, los cuales serán destinados a inversiones en las áreas de Salud de Rojas y alrededores, en infraestructura, servicios, capacitaciones, etcétera. El destino preciso de los fondos está siendo evaluado.
Esa noticia, reciente, sin dudas es de las mejores que podríamos difundir. La calidad de vida de la bebé rojense es y seguirá siendo la mejor que la ciencia humana pueda brindarle, y esto es un fruto indiscutible de los equipos médicos involucrados desde el primer día, de la obra social OSECAC, pero principalmente del apoyo incondicional de todos los ciudadanos de la comunidad de Rojas, de la región, del país y del mundo, que se solidarizaron con la causa «Todos con Cala». El gran ausente fue el Estado; pero ése es otro asunto.
LA ALEGRÍA DE LA MAMÁ DE CALA
Damaris Dicilio, la mamá de Cala, consideró que «es una noticia extraordinaria. Pertenecer a este protocolo significa muchísimo, porque Cala fue seleccionada por la empresa Novartis y recibirá este medicamento que se llama Zolgensma, que está en la fase 4 de investigación. Novartis está reclutando niños de diferentes países, entre Latinoamérica y Canadá, y hay un montón de criterios de inclusión para poder pertenecer a este protocolo: que el bebé tuviera menos de dieciocho meses, que su estado de salud fuera óptimo, que no tuviera traqueotomía ni botón gástrico, tiene que ingerir algo por boca, son algunos de los criterios de inclusión».
Dijo Damaris que «para nuestra sorpresa, Cala va a ser la beba más chiquita en pertenecer a este protocolo de investigación, por lo cual estarán muy atentos a sus avances».
Explicó que el tratamiento se realizará en el hospital Italiano de Buenos Aires, «luego de toda una preparación previa con análisis, electrocardiograma, y otras cosas. Es un tratamiento intravenoso que se realiza con sueros por dos vías. Comienza a transitar el medicamento por una vía, y si se llegara a tapar, sigue por la otra vía. Esto hace que el medicamento siga corriendo y nunca pare; es la idea. Previamente, para poder introducir al Zolgensma en sangre, lo que se hace es inmunodeprimir al paciente. Esto significa que se le bajan todas las defensas, porque el Zolgensma es terapia genética; no es un fármaco, sino el gen de reemplazo que Cala necesita; y se introduce en el cuerpo usando un adenovirus como vector. Se le saca al virus su información, y se le pone la información genética del gen que Cala necesita. Por eso, no tiene que andar dando vueltas ningún anticuerpo, ya que si lo hubiera, estaríamos tirando a la basura al medicamento».
«El protocolo dura dieciocho meses; la infusión se realiza en un solo día, pero nosotros tenemos que ir cumpliendo con distintos parámetros del protocolo. Este martes viajamos, se hace el primer día de protocolo, y así sucesivamente. No es tan simple; hay que bajarle las defensas, complementar esto con otros fármacos como corticoides, y los efectos secundarios pueden ser varios, entonces Cala tiene que estar bien atendida y monitoreada», agregó Damaris.
Sobre la evolución posible de la bebé, estimó que «la aplicación es una sola vez; su resultado se verá acompañado por las distintas terapias; siempre se dice que el sesenta por ciento del éxito está en las terapias, y el cuarenta por ciento en el medicamento. Se irá viendo, en el transcurso de su vida, cómo va respondiendo a los diferentes estímulos y agarrando fuerza los músculos de su cuerpo. En unos tres meses se empieza a bajar el corticoide y ahí tendrían que empezar a verse algunos resultados».
¿Cómo fue evaluando la situación la familia de Cala, con el correr de los meses? Al respecto comentó Damaris Dicilio que «no siempre estuvimos con esta energía; veíamos todo muy complicado, porque a medida que hacíamos eventos, advertíamos que esto implicaba mucho esfuerzo, de mucha gente, y de repente, el resultado era mucho pero el monto a llegar era muchísimo. Parecía que juntábamos granitos de arena. Se logró muchísimo en tan poco tiempo, pero siempre teníamos un plan A, uno B y uno C. El A era el medicamento a través de la campaña; también estábamos viendo la posibilidad de ir por la parte legal, y el plan C era irnos a hacer este tratamiento en un país europeo, en este caso, Italia. Gracias a una ciudadana de Rojas habíamos logrado la ciudadanía italiana en muy poco tiempo, y si no llegaba esta bendición para diciembre, en enero o febrero habríamos estado armando los bolsitos y yéndonos».
«La fe es la expectativa segura de cosas que no se contemplan. Nosotros proyectábamos todos los días a Cala sana, con salud, a pesar de todo lo que se vivía diariamente. Un niño con AME es complejo, pero nosotros la proyectábamos sana, y eso es la fe; en el momento indicado esto iba a llegar, y así fue», expresó Damaris.
Finalmente agradeció «a toda la gente de Rojas, de la zona, a todos los que contribuyeron con su granito de arena, con su trabajo en cada evento, gente que estuvo pelando papas durante días, haciendo trescientas o cuatrocientas docenas de empanadas, y no era gente que no tenía nada que hacer; era gente con hijos, con un trabajo, y eso nos ayuda a rescatar que a veces lo importante no es lo que somos, sino qué hacemos con eso que somos. Yo puedo ser mamá, ser ama de casa, trabajar, pero con todo eso también puedo ayudar al otro. El agradecimiento se multiplica a la décima potencia cuando se resaltan todas estas cosas pequeñitas que la gente nos da con el corazón; porque no nos dieron las sobras; nos pusieron en primer lugar en sus vidas; vieron la urgencia, entendieron que Cala se podía deteriorar en cualquier momento, y entonces dedicaron días de sus vacaciones, de sus fines de semana, de sus asaditos de familia, para ir a participar en los distintos eventos, estando al rayo del sol, friendo papas, haciendo infinidad de cosas. Ojalá que las próximas campañas sean así, que podamos continuar ayudando y colaborando con tantos granitos de arena, en salud o lo que fuere».
VIRGINIA GEAR Y «LA AUSENCIA DE UN PLAN DE SALUD»
La tesorera de FUNDAICO e integrante del Rotary Club Virginia Gear se refirió a la importancia de lo conseguido señalando que «es una muy buena noticia; Cala ha sido seleccionada por el laboratorio Novartis, en un protocolo de investigación denominado "Ofelia", para recibir el medicamento más caro del mundo en menos de treinta días». Visiblemente emocionada resumió: «En pocas palabras, la firma Novartis se hace cargo de todo el tratamiento de Cala, de aquí en adelante».
«La familia, desde el principio, dijo que si el remedio llegara a estar disponible por algún milagro, el dinero iba a ser utilizado de la mejor forma. Hemos empezado a ver cuál es esa mejor forma, y pensamos que es en el área de salud. Entonces, con el asesoramiento de profesionales médicos, evaluaremos cómo haremos para que esto pueda ser aprovechado por la mayor cantidad de ciudadanos posible de la región».
Con respecto al recurso de amparo mediante el cual se trataba de que la obra social (OSECAC) se hiciera cargo de solventar el medicamento, informó Gear que «fue presentado la semana pasada, luego de un estudio específico que le hicieron a Cala. Había una junta médica para avanzar por ese lado, pero no hizo falta; el recurso de amparo ya está desestimado, así lo hicieron los asesores legales».
«Éste es el camino de las organizaciones, que son complementarias de la función pública que cumplen los distintos estamentos en las comunidades. Nosotros cumplimos una labor extraordinaria de velar por detectar cuál es la necesidad, y luego, de asegurar que eso, con una gestión idónea y transparente, se lleve a cabo. Se hizo mucho en el hospital; pero nos gustaría que hubiera un plan de salud que complementara todo lo que hacemos los ciudadanos, para poder seguir potenciando todos estos aportes. Por ese lado vamos a empezar; es un trabajo de la comunidad, que siempre responde muy generosamente a los requerimientos de las instituciones».
(N. de la R.: Sabemos que fueron centenares las campañas de colaboración con Cala en las que se embarcaron personas, empresas e instituciones. Por eso hemos preferido no mencionar a ninguna en particular; es absolutamente imposible nombrarlas a todas, y hacerlo con algunas sería sumamente injusto para las demás.)
