Aportará lo que falta de las donaciones para garantizar que la nena rojense reciba su costosa medicación. La justicia ordenó la apertura de una cuenta especial donde ya están depositados los fondos recaudados con la impresionante campaña solidaria. Mientras, Cala se prepara para el momento de la aplicación
Finalmente se hizo justicia. Los organismos judiciales competentes decidieron que el Estado deberá hacerse cargo de garantizar el tratamiento de Cala Manelli Dicilio con un medicamento que cuesta 2,5 millones de dólares, y el proceso que culminará con la aplicación del ansiado Zolgensma ya está en marcha.
Como se recordará, el 29 de noviembre del año pasado se anunció que Cala había sido seleccionada por el laboratorio Novartis (el que produce el Zolgensma) para participar de un ensayo terapéutico que incluía la aplicación del fármaco. Sin embargo, para concretar esta posibilidad la bebé debía estar en perfecto estado de salud; y por esos días había sufrido una recaída que finalmente la dejó fuera del experimento.
En esa situación, la familia continuó con la campaña de recolección de fondos y también con el recurso legal mediante el cual pretendía obligar al Estado a garantizar el tratamiento, lo cual finalmente ocurrió.
Los recursos recaudados en la campaña solidaria, alrededor del 17 por ciento de los 2,5 millones de dólares, fueron depositados por orden de la justicia en una cuenta especial y serán destinados a la compra del medicamento. El Estado deberá aportar la diferencia para que Cala, finalmente, reciba el tratamiento que necesitaba.
Esta decisión judicial sobre el destino de los fondos recaudados está fundamentada en el respeto a la voluntad de las personas que donaron, precisamente, para ese fin. No obstante, cabe aclarar que con esos recursos fueron adquiridos ya un respirador para traslados (que está en el hospital y Cala usa cada vez que debe viajar por algún episodio en su salud) y un «asistente de la tos», que utiliza la familia para atender a la bebé ante obstrucciones en sus vías respiratorias.
Los recursos donados estaban distribuidos en las cuentas bancarias de la FUNDAICO y de los padres de Cala. Hoy, ya están depositados en la cuenta especial ordenada por la justicia a la espera de que el Estado aporte lo que falta pero, sobre todo, para permitir que la bebé esté en condiciones de recibir la medicación. Según se informó, para ello debe esperar cierto tiempo hasta que no queden en su organismo rastros de antibióticos ni de otro medicamento parecido al Zolgensma con el que estaba siendo tratada con cobertura de la obra social OSECAC.
También está en proceso la producción del fármaco que será aplicado a Cala, ya que no se trata de una droga estándar sino que es fabricada en cada caso, de manera personalizada. Para ello deberán realizarse análisis previos.
La descripta es la situación al día de hoy; para ver cómo evoluciona habrá que esperar algunas semanas. Pero lo importante es que, en la medida en que el estado de salud de Cala lo permita, recibirá su tratamiento ya que el Estado está obligado judicialmente a garantizarlo. Y también es destacable el hecho de saber que aquello que tanta gente donó para que la bebé pudiera tener su medicación, será destinado exactamente a ese fin.
